Zo, bam, hallee, het ergste is achter de rug. Dit weekend is de laatste rotzooi mijn aderen in gepompt en de laatste pillen zijn vanochtend ingenomen. Ik ben nog niet klaar – ik heb immers nog 3 weken bestralingen voor de boeg – maar voor mijn gevoel heb ik het gehad. Over 3 weekjes heb ik weer een immuunsysteem. Mijn hart gaat het weer een beetje normaal doen. Mijn haar komt terug en ik kan langer dan 10 minuten in de zon zitten zonder als hersenspinsel van Bram Stoker weg te smeulen. Dat beetje vermoeidheid en huidirritatie van die radiotherapie kan ik er dan nog wel bij hebben.
Nou zou mijn unieke mengsel van geluk en ongeluk het mijne niet zijn als dat laatste kuurtje soepel was verlopen, dus ga op het puntje van je stoel zitten zodat ik je kan vertellen hoe ik nog altijd erg gehecht ben aan mijn rechter arm. Letterlijk en figuurlijk.
De vrijdag ochtend begon zoals elke 3 weken met een wekker die veel te vroeg afging en een hele cocktail van pillen die ik naar binnen moest werken. Met tegenzin kroop ik mijn bed uit en dreef mezelf vooruit met de gedachte dat ik over een uurtje of twee weer op straat zou staan met de zon op m’n kale knikker en het ergste achter de rug. Dus ik stapte op de fiets naar het ziekenhuis, nam de lift naar de vierde verdieping en nam plaats in mijn vertrouwde stoel. Het infuus werd zonder problemen aangelegd en; zoals altijd; gecontroleerd om te zien of hij netjes in mijn ader zat. Je wilt die chemo rotzooi immers niet naast je aderen hebben…
Alles verliep zoals normaal en de eerste van de 3 zat er alweer in. Ik voelde me relatief goed maar zat desondanks de minuten af te tellen tot ik weer weg mocht. De tweede – en naarste – ronde zat er bijna in. Alleen nog wat restanten in de leidingen dus ik was alweer op twee derde. Toen zag ik ineens mooie aderen over mijn rechter biceps lopen in de kleur van oranje bitter, net als de doxorubicine. Ik riep er snel een verpleegster bij wetende dat dit niet de bedoeling was en aan de blik op haar gezicht zag ik terug wat ik al wist… foute boel. Die rotzooi is al niet zo best als het netjes in je aderen terecht komt maar als het ernaast lekt en in je weefsel terecht komt, wat bij mij dus gebeurde, kunnen er hele nare dingen gebeuren. De doxorubicine was ook nog een de slechtste van de drie waarmee dit kon gebeuren. De oncoloog had me hiervoor gewaarschuwd en ik wist wat de mogelijke consequenties waren. Zoveel schade dat ik mijn arm kwijt zou raken. Dat moet mij weer gebeuren… net als ik bijna klaar ben…
Er werd direct een arts bij geroepen en het protocol hiervoor in gang gezet. Een icepack op mijn arm en medicatie om de schade te neutraliseren werd aangemaakt in de apotheek van het ziekenhuis. Mijn vader toch maar gebeld want hoewel ik er nog rustig bij zat kon ik wel even wat mentale steun gebruiken, gelukkig was hij er snel.
Na naar een andere kamer te zijn verplaatst en bekeken te zijn door een dienstdoende arts, een oncoloog genaamd Sushi en veel bezorgde blikken van verpleegsters arriveerden de medicijnen even later gevolgd door een plastische chirurg. De mooie aderen op mijn arm waren ondertussen verdwenen en pijn deed het ook niet. Na een kort onderzoek vertelde de plastische chirurg mij dat ik geluk had gehad en dat, hij had dit vaker meegemaakt, het er ondertussen wel anders uit had gezien als ik meer pech had gehad. “Volg de rest van het protocol maar voor de zekerheid, maar ik denk dat het met een sisser af gaat lopen” waren toch wel de fijnste woorden die ik die dag gehoord had. Dat protocol hield in dat ik die dag en de twee dagen erna nog twee uur aan het infuus lag terwijl er een halve liter van dat spul (dexametosokaniknietonthoudenine) door de originele aansluiting naar binnen liep. Ze wilden me nog 3 dagen opnemen – maar na het heel lief aankijken van de oncoloog en hoofd verpleegkundige mocht ik uiteindelijk toch naar huis met een goed ingepakte infuus-aansluiting in mijn arm. Mits ik netjes terugkwam op de twee dagen erna. Oh, en ik moest mijn chemokuurtje toch nog wel even afmaken, dus daar lag ik dan, met een naald (nou ja, slangetje) in beide armen gezellig in mijn gereserveerde ziekenhuisbed. Ik had het slechter kunnen treffen.
Dat hele gebeuren is nu ondertussen ook achter de rug en het enige wat ik eraan over heb gehouden is een ietwat blauwe elleboogholte van mijn rechterarm. Mijn soort geluk ten voeten uit: ik heb enorme pech maar net genoeg geluk om het uiteindelijk goed te laten komen met als enige permanente herinnering een verhaal.
Na mijn korte update van vorige keer gaat dit toch een flinke bijbeltekst worden want ik heb het deze keer toch wat drukker gehad. Iemand bombarderen met een lading straling die ze uit de buurt van de technici houden met een meter dikke muur vergt toch wat finesse en voorbereiding en ook dit heb ik ondertussen ondergaan.
Het begon met een consult bij de radiotherapeut Dr. Chin. Hij legde me uit waarom en waar we gaan bestralen. Hoewel mijn scan er voortreffelijk uit zag en Dr. brouwer, mijn oncoloog, “extreem tevreden” is met hoe de behandeling is verlopen is er toch besloten tot bestraling. Waarom? Dezelfde reden als de laatste twee kuurtjes: T-Cel lymfomen zijn nare beesten en ik wordt maximaal behandeld zodat we hem voorgoed uitroeien. Klinkt als een goed idee niet?
Afin, Dr. Chin maakte een mooi tekeningetje en legde mij uit hoe het in zijn werk gaat. Ik kom op een tafel te liggen met mijn armen in beugels boven mijn hoofd. Er wordt voor elke bestraling een röntgenfoto gemaakt om te kijken of ik goed lig en daarna schieten ze wat gamma-straling door me heen. Het apparaat draait en doet dat nog eens onder een andere hoek zodat alleen het relevante gebied (onder mijn rechter arm) de volle lading krijgt, en ik sta binnen 15-20 minuutjes weer buiten zonder iets gevoeld te hebben. De bijwerkingen gaan gezien de lage dosis waarschijnlijk meevallen. Vermoeidheid en geïrriteerde huid. Echt kapot zal hij niet gaan maar prettig zal het niet zijn. Ik moet in totaal drie weekjes elke werkdag en dan heb ik het alweer gehad. 19 Juni is de eerste dus na 9 Juli ben ik helemaal klaar!
Om te weten waar precies bestraald moet worden was er natuurlijk een plaatje nodig, dus ik werd na mijn bespreking gelijk naar de kelder gebracht waar ze mij eens mooi vast zouden leggen. Ik werd neergelegd op een (ietwat oncomfortabele) tafel met mijn armen boven mijn hoofd en een mooi laser-kruis op mijn borst. Mijn biopsie litteken werd afgeplakt met stukjes koperdraad (zodat dit als referentiepunt te zien is op de scan) en ik kreeg kleine stickertjes met wat lood erin op mijn borstbeen en zij op de plekken waar de laser viel zodat ze me steeds hetzelfde neer kunnen leggen. Ik werd in 5 minuutjes door de CT-scanner gehaald en mijn stickertjes werden vervangen door 4 kleine tatoeage puntjes en twee stickers om mijn arm mee uit te lijnen.
De CT-scan word gebruikt door de radioloog en een fysicus om uit te rekenen hoe het apparaat precies ingesteld moet gaan worden om me goed te bestralen zodat ik zometeen niet per ongeluk in brand vlieg o.i.d. Ze rekenen het ook nog eens erg goed na dus dat is niet iets waar ik me zorgen om hoef te maken.
Na de bestraling ga ik lekker twee weekjes naar Spanje voor wat welverdiende rust en dan heb ik 1 Augustus mijn eerste controle scan, de uitslag krijg ik dan 5 Augustus dus dat word even een spannend dagje, maar ik heb er wel vertrouwen in. 1 Augustus word ik wel een dagje opgenomen in het ziekenhuis dankzij mijn allergie voor contrastmiddel waar ze erg voorzichtig mee doen maar ach, dat kan ik er ook nog wel bij hebben.
Ja he, leuk, al die spannende (en wellicht ietwat langdradige) verhalen van mij maarreh, hoe gaat het nou?
Ja wel prima. De bijwerkingen zijn er nog en de vermoeidheid is er nog. Maar tegelijk weet ik nu dat het alleen maar beter gaat worden en dat ik bijna kan gaan beginnen aan mijn tweede kans.
Tijdens mijn behandeling heb ik helaas genoeg mensen ontmoet die die tweede kans niet hebben gekregen, en ik ben niet van plan ooit te vergeten hoeveel geluk ik heb gehad.