Ik ben nu weer over de bult van mijn vierde kuurtje en het is weer eens tijd voor een update.
Ik heb deze ronde het ongeluk dat ik nog overhad opgemaakt (althans, dat hoop ik) en ik kan onderhand we zeggen dat vrouwe Fortuna niet mijn grootste fan is.
Het begon midden in mijn immuundip, toen ik vol goede moed op mijn longboard stapte voor een fijne cardio sessie in Zoetermeer. Helaas vond de hond waar ik langskwam dat board erg interessant en vloog hij vol in zijn jacht instinct, en daaropvolgend mijn kuit. Nou is het nooit leuk om een hond aan je kuit te hebben hangen maar met mijn gebrekkige immuunsysteem maakte ik me toch iets meer zorgen dan anders. De beet was niet erg diep en ik kon er direct ontsmettingsmiddel op doen maar de oncoloog bellen was uiteraard een goed idee.
Ik ben vervolgens met mijn vader in recordtijd van Zoetermeer naar Delft gereden waar ik op de spoedeisende hulp terecht kwam. Na overleg met mijn oncoloog kreeg ik een mooie tetanusprik in mijn been (kan ik er ook weer tien jaar tegenaan) en een antibiotica-kuurtje voor de zekerheid. Probleem opgelost.
Vervolgens stond er een scan op het programma voor dinsdag 12 Maart. Een behoorlijk spannende dag want de uitslag was toch wel een letterlijke leven-of-dood situatie. Ik kreeg weer een combinatie PET en CT scan zoals vorige keer waarbij ik contrastvloeistof moest drinken in de dagen voor de scan en ook nog geïnjecteerd werd met een radioactieve tracer en contrastmiddel.
Ook mocht ik 6 uur voor de scan weer niets eten. Dit was de vorige keer niet zo’n probleem, maar met mijn nieuw ontwikkelde eetgewoontes was het deze keer lastiger. Al met al verliep de scan zonder problemen… totdat ik erna in het rustkamertje zag en en beetje uitslag op mijn arm zag.
Ik riep de verpleegster erbij en wees haar op mijn lichtelijk vlekkerige armen. ‘Oh, dat is inderdaad een allergische reactie, ik roep de code-unit wel even op’ En zo stonden er binnen een minuut twee nerveuze artsen, een arts-assistent, een verpleegster en een crash-cart naast mijn bed. Ik werd uitgebreid onderzocht en kreeg direct plakkertjes op mijn borst en een band om mijn arm om mijn hart in de gaten te houden. Ik had behalve de vlekjes op mijn arm nog steeds nergens last van. De nog steeds erg bezorgde arts wist me echter te vertellen hoe slecht het kan aflopen met een contrastmiddel allergie: anafylactische shock, dichte keel, hartstilstand en meer van dat soort ongein. Na dat te horen beaamde ik toch wel dat het een goed idee was om nog even ter observatie in het ziekenhuis te blijven en toch maar wat medicatie te nemen. Gelukkig zat het infuus nog in mijn arm en kon er direct een spuit Tavigil opgezet worden. Gelukkig werd dat direct opgevolgd door spoelen met zoutoplossing want een brandend gevoel in je aderen is niet erg prettig. Uit angst voor mijn zielige hart mocht ik niet lopen en ik werd als een ware koning in mijn eigen rolstoel naar de spoedeisende hulp geleid gevolgd door mijn trouwe entourage van medische professionals. Hier werd ik nog uitgebreid onderzocht door een leuke arts en na een uurtje verveeld in een bed liggen en nog een injectie met prednison (want he, het is niet alsof ik nog niet genoeg medicatie krijg) mocht ik eindelijk weer naar huis. Ik moest alleen wel eerst even langs de apotheek om nog een extra antihistamine pil te halen. Ik was nog steeds behoorlijk stoned van de injectie eerder (dat doen antihistaminica nu eenmaal met je) dus de wandeling naar huis was een interessante ervaring.
Nadat ik dat avontuur ook weer had doorstaan kwam de echt spannende dag eraan: de uitslag van de scan. Ik ben een geduldig persoon, maar wanneer een afspraak als deze uitloopt (en dat doen afspraken in het ziekenhuis meestal altijd) is dat toch wel vervelend. Het nieuws bleek het wachten waard want mijn scan was 100% schoon. Wat wil dat zeggen? Dat die vlek onder mijn oksel, achter mijn borstspier en in mijn galblaas in geen velden of wegen te bekennen waren. Betekent dat dat ik al beter ben? Nee, helaas niet. Als er ook maar één gemuteerd celletje overblijft is het niet te zien op de scan maar met verloop van tijd zal deze zich toch vermenigvuldigen tot een flinke bult. Ondertussen is het wel het beste nieuws dat ik maar had kunnen krijgen want het betekent wel dat ik de kanker ontzettend hard voor zijn kont aan het schoppen ben. De verdwenen vlek in mijn galblaas kan twee dingen betekenen: het was kanker en de chemo heeft het opgeruimd of het was een infectie, en mijn antibioticakuur/mijn lichaam heeft het opgeruimd. In overleg hebben we besloten om toch de volle 8 kuren te gaan doen. Want 6 weekjes extra en 5 daagjes misselijk is het wel waard.
Het lijkt er dus op dat mijn ongeluk toch echt op is. Mijn overlevingskans is stevig gestegen ik kan eindelijk weer mijn blik op de toekomst richten zonder dat een stemmetje in mijn oor fluistert dat die toekomst er misschien helemaal niet is. Ik had de rest van de dag dan ook een flinke grijns op mijn gezicht.
Tegelijk besefte ik me ook dat ik nog een lange tijd te gaan heb. 7 Juni is mijn laatste kuur en vanaf eind Juni kan mijn ‘revalidatie’ gaan beginnen. Doordat ik actief aan het sporten ben hoop ik de schade aan mijn lichaam zoveel mogelijk in te perken en ik merk aan de hoeveelheid energie die ik heb dat dit zeker effectief is. Zoals ik mijn lichaam met doorzettingsvermogen kan dwingen door te gaan zelf als het er geen zin in heeft voel ik wel elke kuur mijn hoofd trager worden. Mijn concentratievermogen heeft ondertussen het niveau van een 12 jarige met ADHD en gestructureerd denken is nagenoeg onmogelijk. Zelfs lezen gaat me lastig af op het moment en ik moet me beperken tot simpele lectuur. Dit kan ook na mijn laatste chemo nog een hele tijd zo blijven, een jaar tot anderhalf jaar zijn hiervoor niet ongebruikelijk. Nu zou het ook zo kunnen zijn dat ik er na de zomer weer bovenop ben. Zoals met alles is het zo dat de artsen het zelf eigenlijk ook niet zo goed weten.
Hoewel dit wat mij betreft de rotste bijwerking is van allemaal weiger ik me er druk om te maken. Ik kan er toch niks aan doen en probeer zoveel mogelijk te blijven doen, zelfs al duurt het allemaal wat langer. Daar ik nu wel weer genoeg gemiemeld heb over negatieve zaken ga ik het over iets positievers hebben namelijk mijn vierde kuur en hoe deze erg is meegevallen.
Ik heb nieuwe medicatie gekregen tegen de misselijkheid (domperidon) en hierbij lijk ik eindelijk een goede medicijnen-combo te hebben gevonden. Ik neem nu Emend, Zofran en Domperidon en dit heeft ertoe geleid dat ik niet een keer heb overgegeven na deze kuur. Ik voel me nog steeds knap ziek, maar zoals je kunt lezen ben ik er vandaag (maandag na mijn kuur) weer min of meer bovenop. Mijn lichaam schreeuwt om vlees en fruit na mijn weekendje brak zijn en als ik aan deze eisen voldoe voel ik mezelf met het uur aansterken en dat voelt erg goed. Het wegwerken van een familie verpakking bacon werk dit gevoel ook wel in de hand. Hopelijk gaan de resterende vier kuren me net zo goed af.
Ik zie dat ik ondertussen een flink verhaal heb uitgetypt en ik vind het wel weer mooi geweest dus ik ga maar is een eind breien aan mijn anecdotale relaas vol ongestructureerde volzinnen. Hopelijk heb ik jullie weer voldoende geïnformeerd over mijn avonturen in ziekenhuisland en in plaats van een loze belofte op meer updates zal ik deze keer maar iets realistischer zijn en zeggen dat jullie de volgende update over 3 weekjes kunnen verwachten.