Wat is de diagnose?

De gestelde diagnose is ALK-positief grootcellig T-cel lymfoom.

T-Cel lymfoom?

T-Cel lymfoom betekent dat ik kanker heb aan de T-cellen in mijn lymfeklier (in dit geval in mijn rechter oksel). Deze cellen zijn onderdeel van mijn immuunsysteem en wonen in mijn lymfeklier. Hier zijn ze ongeremd gaan delen na een mutatie en veroorzaken zo een tumor. Dit is een kwaadaardig gezwel hetgeen betekent dat het zich door heel mijn lichaam wil verspreiden als het de kans krijgt.

Is dat dan hodgkin-lymfoom?

Nee, dit is een non-Hodgkin lymfoom.

ALK-positief?

ALK-positief betekent dat er op de buitenkant van de kankercellen een zeker eiwit zit. Dit is een eiwit waar moderne chemotherapie zich aan kan hechten. Dit zorgt ervoor dat de chemo effectiever en gerichter te werk kan gaan.

Hoe is deze diagnose gesteld?

Dit is niet mijn biopsie maar wel hetzelfde type Deze diagnose is gesteld door de patholoog-anatoom in het Reinier de Graaf Gasthuis te Delft en geverifieerd door de patholoog in het Leids Universitair Medisch Centrum. Ze zijn tot deze diagnose gekomen door het testen van wat lymfeklier-weefsel dat door een chirurg is verwijderd via een sneetje in mijn oksel. De patholoog voegt hier een kleurstof aan toe zodat hij alle cellen goed kan ziet en bekijkt dan onder de microscoop wat voor type het is. Zo’n stain ziet er zo uit:

Hoever/in welke fase is het nu?

Er zijn vier fases van lymfoom:

1. Er zit lymfoom in één groep lymfeklieren of in één orgaan.
2. Er zit lymfoom in 2 of meer groepen lymfeklieren of in één orgaan.
3. Er zit lymfoom in lymfeklieren boven en onder het diafragma
4. Het lymfoom zit niet alleen in lymfeklieren maar ook in organen zoals de lever, milt, beenmerg of longen.

Ik heb Vrijdag 4 januari een PET- en CT-scan gehad om te bekijken waar het lymfoom zit en ondanks een wat onduidelijke uitslag plaatst mijn oncoloog me nu met gepaste voorzichtigheid in fase 1. Ook mijn beenmerg en bot is onderzocht en dat was schoon. Dit is getest door een grote naald met veel kracht door mijn bekken heen te breken en wat beenmerg op te zuigen. Dit was tot nu toe het minst prettige onderzoek.

Onduidelijkheid?

Ja, het magische woord onduidelijkheid. De PET-scan was niet helemaal duidelijk. Mijn galblaas lichtte op en links op mijn borst is ook een vlekje te zien. Toen ik voor de PET-scan ging mocht ik eerst 6 uur niet eten. Daarna werd ik geinjecteerd met glucose waaraan een radioactief stukje zit vastgeplakt. Omdat mijn lichaam na zo lang niet eten maar al te graag energie wilde hebben begon het de glucose met de radioactive marker eraan te verbranden. De plekken waar de meeste energie verbrand wordt worden het meest radioactief (zoals een hongerige tumor) De scan kijkt daarna waar in het lichaam de meeste radioactiviteit zit en maakt hier een 3D plaatje van. Op de scan zie je mijn hersenen bijvoorbeeld oplichten omdat die veel energie verbuiken. Ook mijn nieren en blaas lichten op omdat een deel van de stof door mijn nieren uit mijn bloed wordt gefiltert. Dat mijn galblaas oplicht zou kunnen komen door kanker, maar het zou uitermate vreemd zijn dat het enkel daar is terecht gekpmen. De radioloog die ik hierover sprak zei dat het ook een infectie zou kunnen zijn of dat mijn galblaas net actief was tijdens het inwerken van de stof. Een tweede scan halverwege mijn behandeling (in maart) zou hier meer duidelijkheid over moeten geven.

De scan

Dit is een animatie van mijn PET-scan. Omdat het er toch wel tof uitziet en dan weten jullie meteen waar ik het over heb.